Il caso di Charlie ci ricorda a quali aberrazioni porta una legge sul testamento biologico

Si sostiene che la battaglia legale sulla vita di Charlie Gard sia normale per via della delicatezza del caso. Ma i profili degli avvocati e dei giudici dimostrano l’ideologia in campo grazie alla legge inglese sulle Dat in vigore dal 2005. Tutto ciò confonde la realtà di un bimbo che continua a vivere, come tutti noi, perché respira (anche se attraverso le macchine), per cui privarlo dei sostegni vitali sarebbe eutanasia. Ma una volta che la lagge naturale viene rimpiazzata da una norma positiva relativista, la verità si oscura generando confusione e contenziosi complicati.

di Benedetta Frigerio (13-07-2017)

In attesa dell’ennesimo pronunciamento dei tribunali inglesi – previsto per oggi o domani – è chiaro quello che è avvenuto finora: non c’è mai stato nulla di oggettivo nella decisione dei medici, degli avvocati e dei giudici, che si stanno battendo per la sospensione dei mezzi di sostentamento vitale (ventilazione, nutrizione ed idratazione) di Charlie Gard così da provocarne la morte immediata per soffocamento.

A generare la confusione sulla vicenda è la presenza di norme e di opinioni ideologiche per cui non è più l’oggettività della legge naturale (unica reale protezione dell’uomo contro ogni potere) a dettare i procedimenti clinici, giuridici e umani in generale ma i criteri fluttuanti dell’Occidente individualista. Basti pensare che Victoria Butler-Cole, uno dei legali del GOSH, l’ospedale che ha negato ai genitori del piccolo inglese di portare il figlio in America, dove un équipe di medici si era offerta di tentare una terapia che ha già aiutato altri pazienti affetti dalla stessa patologia, in un altro caso in cui le parti erano ribaltate aveva difeso i familiari di un uomo in stato di minima coscienza che lo volevano morto. Grazie all’avvocato la moglie del malato ne ha recentemente ottenuto la morte per fame e sete, privandolo di cibo e acqua contro il parere medico. Ugualmente Butler-Cole, sta difendendo una donna che vuole la morte della figlia ormai da 20 anni alimentata con il sondino sempre in opposizione ai medici.

Ma come se nel caso di Charlie i dottori che lo hanno in cura vengono presentati dai media e dai giudici come gli unici competenti in grado di giudicare? E’ chiara l’ipocrisia usata nel caso Gard per sposare una visione a senso unico secondo cui la vita vale solo entro certi standard, tanto che non è un caso se è proprio Butler-Cole ad essere chiamata da parenti o medici pro eutanasia. L’avvocato, definita lo scorso gennaio dal Time una dei legali migliori della Gran Bretagna, ha spiegato al giornale la sua battaglia per l’autodeterminazione e le Dat (Dichiarazioni anticipate di trattamento).

A favore dell’eutanasia passiva, convinta che una vita spesa in un letto senza poter agire, oppure sofferente, non sia tale, Butler-Cole ha continuato come se nulla fosse: “Quando la Corte (attenzione nemmeno i genitori o i medici, ndr) decide che non è nell’interesse di una persona continuare a ricevere la nutrizione e l’idratazione artificiali (come li definisce lei, sebbene di artificiale il cibo e l’acqua abbiano ben poco, ndr), queste vengono sospese e la persona muore lentamente di disidratazione”. Infine, quando le è stato chiesto per che cosa le piacerebbe essere ricordata la donna ha chiarito: “Per il mio impegno con l’associazione Compassion Dying (a favore dell’eutanasia passiva), che incoraggia le persone a scrivere le proprie decisioni anticipate di trattamento (…) e come qualcuno che non ha mai smesso di credere che dovremmo tutti provare a rendere il mondo un posto migliore”.

Si capisce dunque l’ostinazione di una donna convinta che eliminare la sofferenza e una vita improduttiva sia migliorare il mondo. Azione per cui cui vale la pena continuare a combattere contro l’egoismo di due genitori che invece lo peggiorano ammettendo che il figlio pur di vivere possa soffrire. Ovviamente per raggiungere il suo scopo l’avvocato ha eliminato anche la possibilità che il trattamento sperimentale possa aiutare Charlie come avvenuto in altri casi.

Ma la stessa tenacia si ritrova anche in Nicholas Francis, il giudice dell’Alta Corte schierato con i medici, che lunedì scorso non è stato disposto a cambiare idea nemmeno di fronte ad altri pareri tecnici favorevoli alle cure sperimentali, scegliendo di non dare nessuna nuova possibilità al piccolo a meno che gli si dimostri con certezza massima, sempre difficile da raggiungere in campo medico, che la terapia funzionerà. Tutto ciò mentre i legali dell’ospedale, durante l’udienza, chiedevano ai giudici di impedire ai genitori del piccolo di chiedere ulteriori documenti all’ospedale, perché in questo modo avrebbero subissato di lavoro (secondo loro inutile) il personale clinico. Un altro legale del GOSH, Katie Gollop, ha dichiarato che sarebbe “un problema per il sistema informatico ospedaliero, chiedere a una persona ore e ore di lavoro”.

Questi e il giudice Francis sono infatti convinti che esistano solo gli individui che si autodeterminano e lo Stato che ne regola la convivenza nel caso in cui questa autodeterminazione sia in pericolo. Non a caso, nel 2014, Francis dichiarò che il matrimonio e la famiglia erano giuridicamente equiparabili a qualsiasi altro tipo di convivenza sociale di individui, facendo fuori la società naturale e la sua legge. Secondo questa visione non occorre dunque essere a priori a favore della famiglia e della decisione dei parenti nel caso di conflitti medico-paziente, intervenendo solo nel caso in cui si ponessero contro la legge naturale. Perciò Butler si è schierata dalla parte della donna che ha chiesto l’eutanasia passiva del marito in stato di minima coscienza, appellandosi al diritto di non accanimento terapeutico, mentre ora è dalla parte di un’ospedale che chiede lo stesso contro la volontà della famiglia. E ieri sera un altro caso, portato alla ribalta dalla BBC, dimostra una volta di più la schizofrenia di una società che ha perso il riferimento della legge naturale: in un video agghiacciante, una madre, Juliet Flower, chiede di porre fine alla vita della figlia Rose, 10 anni, affetta da una grave malattia genetica, in nome di una qualità della vita non adeguata.

E’ dunque evidente che senza il riconoscimento di una legge oggettiva, di un bene e di un male da rispettare in ogni caso e sempre si generano mostri giuridici come le Dat, che relativizzano la vita mettendola nelle mani dell’opinione che ha su di essa il più forte in campo. In Italia anche chi è dalla parte di Charlie in certi casi sostiene che la soluzione sia una legge, dimenticando che è proprio questa (in Inghilterra le Dat esistono appunto dal 2005) che ha trascinato automaticamente in tribunale i genitori di Charlie. Senza le Dat, infatti, il parere contrario dei medici non sarebbe bastato a innescare un procedimento giudiziario. Questi avrebbero dovuto rispettare la volontà della famiglia, a meno che non fosse stata contraria alla vita. In questo caso i medici si sarebbero potuti appellare non all’auto-determinazione sancita dalle Dat, ma alla legge naturale protetta dal codice penale.

Dunque non è legiferando in questi campi, ma solo lottando affinché si continui a rispettare il bene oggettivo, per cui bisogna sempre agire a favore della vita contro atti di eutanasia passiva o attiva, e dunque affinché non sia approvata alcuna norma a favore dell’autodeterminazione (un boomerang dato che l’uomo è per natura dipendente dai rapporti), che si tutela la persona da qualsiasi relativizzazione ideologica che provenga dai medici o dai parenti. Motivo per cui, anche nel caso di Charlie, il problema non sta nella difesa del diritto dei genitori a decidere dell’esistenza o della morte di un figlio, ma nella tutela da parte del bene oggettivo che è la vita, pur messa in discussione dal pietismo che non sopportando la sofferenza preferisce eliminare chi la vive. Se infatti, in linea generale, gli ordinamenti democratici avevano sempre tutelato le famiglie era solo perché normalmente sono queste ad avere più a cuore la vita del parente malato. Tanto da prevedere interventi da parte della magistratura solo nel caso in cui la famiglia o i medici agissero contro la vita.

Non è vero dunque che per giudicare il caso Gard ci vuole conoscenza medica approfondita e che si tratti di una zona grigia dove è meglio non schierarsi. Perché è evidente che questo bambino continua a esistere grazie alla ventilazione, al cibo e all’acqua, senza cui ciascuno di noi, sofferente o meno, morirebbe. Privarlo degli alimenti e dell’ossigeno sarebbe porre fine alle sue sofferenze uccidendolo deliberatamente. Se infatti si trattasse di accanimento terapeutico Charlie sarebbe già morto e comunque morirebbe anche nel caso di cure sperimentali. Intanto il piccolo vive generando vita. E non servono leggi complicate o altre prove scientifiche per mettere in discussione ciò che è evidente.

(fonte: lanuovabq.it)


Magistero e realtà dei fatti: il dovere di fare chiarezza

di Renzo Puccetti (13-07-2017)

Letizia Zuffellato è un’infermiera che lavora al Great Ormond Street Hospital (GOSH), l’ospedale dov’è ricoverato Charles Gard e che si oppone al desiderio dei genitori di tentare la strada della terapia sperimentale mediante bypass nucleosidico e ai cui medici i giudici hanno affidato la tutela legale in vista dell’attuazione di quel migliore interesse del bambino da essi individuato con la morte per asfissia mediante rimozione del sostegno ventilatorio.

Letizia Zuffellato ha scritto una lettera pubblicata su Sussidiario.net. Nella sua lettera l’infermiera italiana in servizio al GOSH svolge una difesa della competenza dei sanitari dell’ospedale inglese descrivendo in questi termini la posizione dei medici di Charlie: “Alcuni mesi fa i medici si sono accorti che non c’era più niente da fare, che nessun trattamento, neanche quello proposto in America, sarebbe servito per cambiare la situazione che stava già degenerando: hanno dunque proposto le cure palliative, per accompagnare Charlie alla morte secondo i suoi tempi e i tempi necessari ai genitori per trovare il coraggio di lasciarlo andare”.

Questo mi pare un modo non corretto di presentare i fatti. Se è pacifico che per i medici del GOSH non ci sia più nulla da fare, è tuttavia inaccettabile confondere la rimozione dei sostegni vitali che essi intendono attuare, cioè l’eutanasia di Charlie, con la somministrazione di cure palliative descritta dall’infermiera. Opporsi davanti ai giudici al tentare il protocollo sperimentale mediante by-pass nucleosidico significa opporsi alla somministrazione per via iniettiva di molecole dimostratesi prive di tossicità in altri casi.

Tale opposizione appare un’ostinata e piccosa difesa di una posizione per la difesa del proprio prestigio professionale, più che una posizione ragionevole e scientifica. Da tale terapia sperimentale che cosa temono i medici che potrebbe succedere mai di così più deleterio per Charlie di quella morte che loro hanno apparecchiato mediante rimozione della ventilazione?

Letizia Zuffellato dice che la nostra vita dipende da Dio, che Egli se la riprenda è doloroso, ma è qualcosa che dobbiamo accettare. Se non posso che concordare sul punto, quello che sembra sfuggire è però che qui non si sta discutendo di questo, ma della decisione dei medici inglesi, in uno scenario oggettivamente drammatico, di mettere un fermo a tentare di risalire la china e dare una spintarella affinché la conclusione giunga alla sua conclusione biologica.

Qui colgo l’occasione per rispondere a chi confonde la mia opposizione all’eutanasia di Charlie con un fanatico vitalismo in cui non mi riconosco affatto. Un collega, convinto che la ventilazione sia per Charlie un trattamento sproporzionato, mi ha rivolto questa sfida: “Se il bimbo, per ipotesi, avesse un ulteriore aggravamento respiratorio per cui la ventilazione meccanica non fosse più sufficiente, lo candiderebbe a un ECMO (Ossigenazione Extracorporea a Membrana, n.d.r.) e magari ad un trapianto polmonare o lo lascerebbe morire? Se i genitori lo volessero, ma lei glielo rifiutasse, non la riterrebbe, al pari della rimozione del supporto ventilatorio una sorta di eutanasia omissiva, visto che esiste una terapia salvavita specifica? Io non lo farei e sarei eticamente sereno perché questa sarebbe una terapia sì volta a tutelare la vita, ma totalmente sproporzionata. Lascerei quindi morire il paziente con tutto il supporto palliativo possibile, per evitargli un accanimento terapeutico”.

Sembrerebbe che l’argomento fosse capace di mettere la mia posizione di fronte a due alternative entrambe perdenti: se ammetto la rinuncia ad ECMO e trapianto polmonare a Charlie, allora devo ammettere la rinuncia anche alla ventilazione, in quanto entrambi trattamenti salvavita, e dunque sono disposto in certi casi all’eutanasia omissiva, oppure devo accettare che la rimozione della ventilazione non è un’eutanasia.

Se d’altra parte affermo di essere favorevole a ECMO/trapianto, allora risulta evidente che abbraccio l’accanimento terapeutico pur di preservare la vita, dunque sono un vitalista. Abile mossa, ma a mio avviso inefficace. Non ho avuto alcun problema ad elencare una serie di situazioni in cui la ventilazione può costituire una terapia sproporzionata, tuttavia ho negato che vi siano evidenze che essa sia sproporzionata nel caso di Charlie.

L’ECMO è un trattamento temporaneo per sostenere lo scambio dei gas respiratori in presenza di una disfunzione acuta gravissima potenzialmente reversibile (esempio polmonite, asma). Esso può essere un provvedimento ponte in attesa di trapianto, ma Charlie, data la patologia di base e le precarie condizioni, che secondo i medici non consentono neppure il trasferimento ad un altro ospedale, non è un paziente candidabile a trapianto, dunque l’analogia di ECMO/trapianto con la ventilazione nel caso di Charlie è totalmente fallace, indebita e fuorviante.

A conferma della bontà del mantenimento della ventilazione nel caso di Charlie, posso invece citare due articoli pubblicati sul numero di maggio dell’autorevole rivista scientifica di pneumologia Chest. Si tratta di un confronto tra la migliore opzione tra ventilazione non invasiva e invasiva con tracheostomia nei bambini con atrofia muscolo-spinale di tipo 1. Nessuno dei due autori ha dubitato dell’eticità del trattamento ventilatorio prolungato in questi casi in cui anzi la ventilazione è trattamento standard, nonostante essa non impedisca la progressione della malattia, l’insorgenza di complicanze e la morte, che nella maggioranza dei casi interviene entro i primi due anni di vita. Cosa giustifica un doppio standard, la ventilazione prolungata a questi bambini sì e a Charlie no?

Letizia Zuffellato dice che tutte le parti in causa, genitori, medici e giudici, hanno agito secondo la propria coscienza. Questa considerazione, che peraltro nessuno ha mai messo in dubbio, evidenzia bene le terribili conseguenze della distorsione della coscienza in chiave soggettivistica: ogni scelta morale è buona, o quanto meno da rispettare, in quanto prodotto della coscienza. Ne ho già parlato in passato sulla NBQ criticando alcune esternazioni del vescovo di Chicago Blaise J. Cupich, successivamente elevato alla porpora cardinalizia.

Quando il dottor Karl Brandt, il medico personale di Hitler, si recò a visitare il piccolo Gerhard Kretschmar, si trovò davanti un bambino di 5 mesi, cieco, apparentemente idiota, senza una gamba e parte di un braccio. Quella situazione gli sembrò senza alcuna speranza, con una qualità della vita inaccettabile secondo gli standard del tempo e del luogo, dunque aiutò la biologia di quel bambino che mai avrebbe raggiunto l’autonomizzazione (standard evocato per rimuovere i sostegni vitali a Charlie) somministrandogli dei barbiturici. Non mi sento di escludere che un’ipotetica infermiera assistente del dottor Brandt avrebbe potuto scrivere una lettera in difesa della coscienza del medico tedesco.

Una tale interpretazione della coscienza la radica non più nella verità, ma nella sincerità morale, essa conduce a giustificare ogni azione, se sinceramente chi la commette è convinto della sua bontà. La grande enciclica Veritatis splendor chiarisce questi aspetti (Vs 54-64), ma questa stessa enciclica costituisce una fastidiosa pietra d’inciampo per i rivoluzionari innovatori della teologia morale oggi alacremente al lavoro. Duole dovere registrare che in molti di questi la difesa dell’assenso dovuto agli ultimi pronunciamenti magisteriali subisce un pressoché totale smarrimento quando si tratta di difendere l’assenso dovuto al magistero di Humanae vitae, Evangelium vitae, Familiaris consortio, Veritatis splendor ed in generale al magistero ordinario universale in materia morale.

Risulta sconcertante l’abisso tra il vigore posto a difesa del magistero autentico ordinario, fallibile, dell’attuale pontefice, a cui spetta “un assenso religioso della volontà e dello spirito”, e la messa in discussione fino all’aperta contestazione riservata da queste stesse persone, laiche o consacrate, al magistero ordinario universale, quasi non sapessero che esso va creduto infallibile “con fede divina e cattolica”, come stabilito dal Concilio Vaticano I. Misteri del maanchismo teologico e bioetico.

(fonte: lanuovabq.it)

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